Este informe forma parte de la primera fase del proyecto a la que le seguirán otras que desarrollarán una campaña de incidencia política, proyectos piloto de alianzas locales por el desarrollo sostenible en barrios segregados con población gitana y la difusión de los resultados.
Sin duda, el desarrollo sostenible no será posible si no incluye al Pueblo Gitano y a sus reivindicaciones y necesidades.
El informe está en fase de borrador que que debe compartirse con las organizaciones de la sociedad civil gitana en varios foros para que, después de su discusión el texto pueda darse por definitivo.
En coherencia con el contenido del proyecto, las tes organizaciones que impulsan este proyecto han decidido no imprimir en papel ninguno de los documentos que se generen. Para ello, además de la versión en PDF, hemos generado esta versión del informe online. Hacemos un llamamiento a las personas lectoras para que se descarguen el PDF pero no lo impriman o bien consulten esta versión online . Se accede a la versión online del informe “Relectura Gitana del Desarrollo Sostenible” clicando encima de el siguiente código QR:
Reproducimos el texto íntegro, traducido al español de la Declaración Conjunta del proyecto “DisQo, lucha contra la discriminación y equidad en el ámbito de la salud 2022-2023” en el que La Fragua Projects participa junto a otras 23 organizaciones europeas.
13 de abril de 2023
A pesar de que cada vez hay más pruebas de que el racismo y la discriminación estructurales, institucionales e interpersonales repercuten de múltiples maneras en las desigualdades en materia de salud física y mental , hasta ahora se ha prestado muy poca atención a esta cuestión en el ámbito de la salud pública.
Las organizaciones abajo firmantes, que trabajamos en todos los sectores, nos comprometemos a adoptar una postura activa contra todas las formas de racismo y discriminación y pedimos a los responsables de la toma de decisiones a todos los niveles, incluida la Comisión Europea, que sigan nuestro ejemplo.
Juntos, hemos identificado cinco prioridades clave para abordar la cuestión de forma constructiva, respetuosa y participativa:
Reconocer el racismo y la discriminación como determinantes fundamentales de la salud, la equidad y el bienestar.
Fortalecer la participación social de las comunidades racializadas y discriminadas, y fomentar la diversidad, la representación y la lucha contra la discriminación.
Aumentar la claridad y coherencia de las definiciones clave relacionadas con el racismo, la discriminación y la equidad en el ámbito de la salud.
Recopilar más datos sobre igualdad (en la salud), desglosados por indicadores sobre múltiples motivos de discriminación, y armonizar la recopilación de datos de la UE.
Reforzar la legislación antidiscriminatoria de la UE, eliminando los compartimentos estancos e impulsando la integración de las políticas, la transparencia, la justicia reparadora y la participación social.
Esta Declaración Conjunta ha sido elaborada por personas que trabajan para organizaciones que son miembros o apoyan la Red Temática “DisQo – antidiscriminación y equidad en salud”.
En el Anexo 1 se incluye un glosario con definiciones de términos clave utilizados en este documento, como racismo estructural e institucional, discriminación y equidad sanitaria.
1. Empieza por el reconocimiento
El racismo y la discriminación son determinantes fundamentales de la salud, que repercuten negativamente en la salud física y mental, así como en la accesibilidad y la calidad de los servicios sanitarios, a lo largo de la vida y a través de las generaciones.1 A pesar de la abrumadora evidencia, estas desigualdades sistemáticas y evitables en materia de salud han recibido muy poca atención en el ámbito de la salud pública.
Reconocer y nombrar los prejuicios inconscientes, así como el racismo y la discriminación interpersonales e internalizados, en el lugar de trabajo, en las comunicaciones, en la investigación y en las interacciones con otras personas, incluidos colegas o pacientes, hará avanzar la comprensión del problema y permitirá realizar más esfuerzos para abordarlo.
Reconocemos y apoyamos las acciones de la actual Comisión Europea, incluidas sus estrategias contra la discriminación, como el Plan de acción de la UE contra el racismo.3 Sin embargo, pedimos un compromiso más firme, no sólo de las instituciones de la Unión Europea, sino también de todos los líderes dentro y fuera del ámbito de la salud pública, incluidas nuestras propias organizaciones, para lograr un reconocimiento más amplio del racismo y la discriminación como determinantes fundamentales de la salud, la equidad y el bienestar.
Lograr un mayor reconocimiento del racismo y la discriminación como determinantes fundamentales de la salud, la equidad y el bienestar.
Nos comprometemos a emprender acciones para un reconocimiento más amplio del racismo y la discriminación estructurales, institucionales e interpersonales como determinantes fundamentales de la salud, la equidad y el bienestar mediante:
reforzando las políticas y prácticas antirracistas y antidiscriminatorias dentro de nuestras propias organizaciones
integrando este reconocimiento en nuestro trabajo/defensa siempre que sea posible;
colaborando y asociándonos con organizaciones de todos los sectores para crear comunidades de e intercambiar experiencias.
Hacemos un llamamiento a la Comisión Europea para que reconozca explícitamente el racismo y la discriminación como factores determinantes de la salud, la equidad y el bienestar:
asumiendo un papel de liderazgo para abordar esta cuestión desde la perspectiva de la equidad sanitaria;
la inclusión de menciones explícitas de esta cuestión en los documentos legislativos y políticos políticas;
dando prioridad a esta cuestión como parte integrante de los planes de formación en distintas disciplinas y como aspecto clave de la formación profesional continua; y
dar prioridad al tema en la financiación de la investigación.
2. Se trata de las personas
Con demasiada frecuencia, las políticas se elaboran sin implicar a las personas afectadas por ellas. Además, la participación social en los procesos de toma de decisiones es algo más que hacer que las personas participen en un ejercicio de marcar casillas al final de un proceso y debe seguir un “marco basado en los derechos humanos ” que implique un compromiso significativo de las personas y comunidades afectadas a lo largo de todo el proceso, desde el diagnóstico del problema o problemas hasta la planificación, aplicación y evaluación de la política o intervención. También incluye proporcionar los medios para participar, la capacidad de las personas y el empoderamiento cuando sea necesario. La OMS Europa reconoce la participación social como motor de la equidad sanitaria. Un aspecto importante y relacionado con esto es la falta de diversidad y representación en los puestos de poder, como en las salas de juntas de las organizaciones públicas y privadas y en los órganos consultivos. La diversidad y la representación a las que nos referimos aquí incluyen, entre otros, el origen étnico, la raza, la cultura, la nacionalidad, el género, la orientación sexual, la identidad de género, la religión, la edad y la discapacidad. Esta falta de diversidad se observa también en el actual Parlamento Europeo, donde las minorías étnicas en general y las personas de color en particular están ampliamente infrarrepresentadas.
Reforzar la participación social de las comunidades racializadas y discriminadas, y fomentar la diversidad, la representación y la lucha contra la discriminación a todos los niveles.
Nos comprometemos a promover activamente actividades de participación social significativas que sean inclusivas y en las que se otorgue el liderazgo a los implicados mediante
Aportando liderazgo intelectual, experiencia vivida y soluciones concretas cuando los responsables de la toma de decisiones en actividades de participación social participen en el diseño, desarrollo y evaluación de iniciativas legislativas duras y blandas;
proporcionando información continua sobre cómo pueden mejorarse dichos procesos; y
abogar por la diversidad y la representación a todos los niveles, tanto en nuestras propias organizaciones como en nuestro trabajo sobre la equidad (sanitaria) en torno a las personas de comunidades marginadas.
Pedimos a la Comisión Europea que redoble sus esfuerzos para promover la participación social y aumentar la diversidad en todos sus niveles organizativos mediante:
incorporando y liderando sistemáticamente a las partes interesadas de la sociedad civil, no sólo en el diseño, desarrollo y evaluación de iniciativas legislativas duras y blandas, sino también como fuente clave de conocimientos especializados, siguiendo las Directrices para Legislar Mejor; y
fomentando -de forma no simbólica (es decir, garantizando una influencia real)- la diversidad y la representación en sus asesores/organismos consultivos, en sus proyectos financiados y, lo que es más importante, en todas sus DG, a todos los niveles de gobernanza.
3. El lenguaje importa
A fin de mejorar la calidad del diálogo y el discurso para abordar eficazmente el racismo y la discriminación, se necesitan definiciones concisas y reconocidas de términos y conceptos clave, como por ejemplo raza, racismo, racialización, discriminación, antirracismo, antidiscriminación, desigualdades sanitarias y equidad sanitaria. Se trata de requisitos previos fundamentales para crear un lenguaje común, un terreno común y un espacio seguro para el diálogo constructivo, así como para garantizar el uso de un lenguaje respetuoso y no estigmatizador.
Las definiciones existentes están fragmentadas en documentos y sitios web de las Direcciones Generales (DG) y Agencias de la Comisión Europea. Además, existen múltiples definiciones para el mismo término, y las definiciones utilizadas por organizaciones internacionales, como las Naciones Unidas, también pueden diferir.
Aumentar la claridad y coherencia de las definiciones clave
Nos comprometemos a promover un lenguaje respetuoso e inclusivo y a aumentar la claridad y coherencia de las definiciones críticas mediante claridad y coherencia de las definiciones críticas
la creación de espacios seguros para el diálogo inclusivo y respetuoso en nuestras propias organizaciones; y
liderando la reflexión y participando activamente en las acciones de la UE para armonizar las definiciones.
Hacemos un llamamiento a la Comisión Europea para que asuma un papel de liderazgo en el aumento de la claridad y coherencia de las definiciones críticas mediante:
desarrollando una página web con un glosario general de definiciones; y
realizando -o financiando- un ejercicio de armonización para establecer definiciones de los términos sobre los que no existe consenso, con la participación de las partes interesadas, incluida la sociedad civil.
4. Si no se puede medir, no se puede solucionar
La formulación de políticas y el seguimiento basados en pruebas para abordar el racismo y la discriminación y promover la equidad (sanitaria) requieren datos de buena calidad (cuantitativos y cualitativos) que permitan el desglose por indicadores de los diversos motivos por los que las personas pueden ser discriminadas, como su raza, origen étnico, características sexuales, género, orientación sexual, discapacidad, religión, creencias, edad y situación socioeconómica. Además, los datos sobre la discriminación autodeclarada o percibida son importantes, ya que las víctimas de discriminación tienden a no denunciar los incidentes de discriminación a las autoridades por diversas razones, como no saber a quién acudir y la falta de confianza en las autoridades. Dichos datos también permitirían realizar un análisis interseccional, mostrando individuos o grupos que se enfrentan a una discriminación múltiple e interconectada. Es importante destacar que la recopilación y el uso de datos sobre igualdad deben seguir el principio basado en los derechos humanos de no hacer daño, y no crear ni reforzar la discriminación, los prejuicios o los estereotipos existentes. Además, los datos anónimos deben ponerse a disposición del público. Sin embargo, en la UE faltan sistemas integrales o un enfoque coordinado para recopilar y utilizar datos de buena calidad sobre la igualdad, en parte debido a los diferentes enfoques y normas por los que algunos de los Estados miembros prohíben la recopilación de datos basados en el origen étnico por razones éticas, constitucionales o históricas.
Esto incluye los datos sobre igualdad en el ámbito de la salud (mental), en el que debe mejorarse tanto la recogida de datos como la investigación, incluidos los estudios a largo plazo, sobre todas las formas de racismo y discriminación. Un elemento crucial es la formación, no sólo de los profesionales sanitarios, sino -lo que es más importante- también de los miembros del personal (auxiliares, recepcionistas, etc.) encargados de recopilar los datos, para que comprendan la importancia que, a su vez, pueden transmitir a los pacientes. Esto incluye habilidades interpersonales y de sensibilidad cultural que generen confianza en el paciente. Por otra parte, la propuesta de la Comisión Europea sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios es un instrumento legislativo crucial que, si se aplica con prudencia, tiene el potencial de aumentar la transparencia, dar a las personas el control sobre sus propios datos sanitarios y generar confianza en la forma en que se utilizan los datos.
Aunque existen algunas consideraciones legales, sobre todo el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) de la UE y las normas nacionales de protección de datos para proteger a los ciudadanos de cualquier riesgo potencial de uso indebido o abuso, la recopilación y el tratamiento de categorías especiales de datos personales son posibles en determinadas condiciones, incluso con fines estadísticos o de investigación. Por último, la falta de recursos financieros para llevar a cabo encuestas de recopilación de datos frecuentes y de alta calidad constituye un obstáculo importante.
Recopilar más datos sobre igualdad y de mayor calidad, desglosados por indicadores sobre múltiples motivos de discriminación.
Nos comprometemos a impulsar la mejora de los datos sobre igualdad:
abogando por una mayor calidad de los datos sobre igualdad, incluida la adecuada asignación de recursos, tanto a nivel nacional como de la UE; y
liderando la reflexión y participando activamente en los esfuerzos por armonizar la recopilación de datos sobre igualdad en toda la UE;
Pedimos a la Comisión Europea que impulse la mejora de los datos sobre igualdad:
asumiendo un papel de liderazgo en la armonización de la recogida de datos sobre igualdad en la UE, con la participación de las partes interesadas pertinentes, incluidos los que trabajan con datos (Eurostat, Eurofound, FRA, OCDE, CCI, OMS, etc.) y la sociedad civil
elaborar nuevas orientaciones para los Estados miembros sobre la recogida sistemática de datos sobre igualdad, también en el ámbito de la asistencia sanitaria mental y física, mejorando su comparabilidad y accesibilidad, y sobre la formación de las personas que recogen los datos;
promover un enfoque interseccional de los datos, garantizando que la recopilación de datos refleje la diversidad de los grupos expuestos a la discriminación; y
financiar -y animar a los Estados miembros a financiar- proyectos que avancen en la armonización de la recogida de datos sobre igualdad en la UE.
5. Acabar con los compartimentos estancos y pasar a la acción
Abordar cuestiones complejas y profundamente arraigadas como el racismo y la discriminación estructurales e institucionales, que afectan a sociedades y generaciones, requiere acciones a distintos niveles y colaboraciones y asociaciones entre distintos sectores. Esto último exige romper los compartimentos estancos y operar fuera de la propia zona de confort y/o área de especialización, para lo cual todos los puntos anteriores son cruciales: reconocimiento del problema, un lenguaje común con definiciones claras para la comprensión, la participación y el liderazgo de las personas afectadas, y datos de buena calidad. Es crucial reconocer que existen silos entre las categorías de partes interesadas, incluidos los sectores público, privado y de la sociedad civil, pero también que dentro de estos silos puede haber dinámicas y estructuras de poder que sostienen la discriminación y/o la exclusión.
La actual Comisión Europea ha puesto en marcha varias estrategias de la Unión por la Igualdad en 2020-2021 que persiguen la igualdad por diferentes motivos de discriminación, incluidos el racismo y la etnia, el antisemitismo, la discapacidad, el género, el colectivo LGBTIQ y el sentimiento antigitano. Estas estrategias van acompañadas de un grupo de trabajo específico sobre igualdad que trabaja para integrar la igualdad en todos los ámbitos políticos[8]. Este grupo de trabajo opera horizontalmente en todas las Direcciones de la Comisión y, por tanto, debería reducir el trabajo en compartimentos estancos cuando se produzca. Sin embargo, el grupo de trabajo es un servicio interno y no es visible desde el exterior, por lo que no puede supervisarse su rendimiento. Además, la transparencia en torno a la asignación de recursos para luchar contra las desigualdades sería favorable.
Reforzar la legislación antidiscriminatoria de la UE rompiendo compartimentos estancos e impulsando la integración de las políticas, la transparencia y la participación social.
Nos comprometemos a romper los compartimentos estancos y a pasar a la acción:
aumentando la colaboración intersectorial con organizaciones ajenas a nuestras redes habituales; y
participando activamente en actividades participativas centradas en la integración de la política de la UE, y aportando su liderazgo intelectual.
Hacemos un llamamiento a la Comisión Europea para que rompa los compartimentos estancos y pase a la acción:
reforzando sus esfuerzos de integración de la política a través del Grupo de Trabajo sobre Igualdad, para identificar la fragmentación, mejorar la coordinación y aumentar los espacios (seguros para) el diálogo entre los diferentes niveles;
adoptar un enfoque interseccional, reconociendo la diversidad de los grupos expuestos al racismo estructural y a la discriminación, para dar una respuesta eficaz y global a las necesidades particulares de dichos grupos en las intersecciones pertinentes; y
aumentar la transparencia y la participación social para reforzar la integración de las políticas, incluso en el Grupo de Trabajo sobre Igualdad y la financiación destinada a la lucha contra las desigualdades;
El camino es nuestro
Nosotros, las organizaciones abajo firmantes, reconocemos que lograr una verdadera Unión de la Igualdad es y será un camino continuo que deseamos recorrer juntos. Por favor, considere esto como una mano amiga y un compromiso de cada una de las organizaciones abajo firmantes para apoyarnos en todo lo que podamos para avanzar hacia nuestro objetivo común: sociedades justas e igualitarias.
Firmas
Las organizaciones y los diputados al Parlamento Europeo abajo firmantes suscriben la presente Declaración Conjunta. Pueden presentarse adhesiones adicionales hasta el 17 de mayo de 2023. Las adhesiones, preguntas o sugerencias pueden dirigirse a Raymond Gemen (Raymond.gemen@epha.org).
Organizaciones:
Africa Advocacy Foundation Art.1 Midden Nederland Association of Schools of Public Health in the European Region Cairde Center for Community Research and Action de la Universidad de Sevilla (CESPYD) Centre for Global Health Inequalities Research European Association for the Study of Obesity European AIDS Treatment Group Eurochild EuroHealthNet European Independent Foundation in Angiology/ Vascular Medicine European Institute of Women’s Health European Network of Equality Bodies European Psychiatry Association European Public Health Alliance European Society for Organ Transplantation European Public Health Association Eurordis FEANTSA International Sports and Culture Association La Fragua Projects Make Mothers Matter Mental Health Europe MiHealth Europe Nobody left Outside Platform for International Cooperation on Undocumented Migrants Robert Koch Institute (German National Public Health Institute) Romtens Foundation Salud por Derecho Social Platform
Miembros del Parlamento Europeo
Miguel Urbán Crespo – Grupo de La Izquierda Milan Brglez – Grupo de la Alianza Progresista de Socialistas y Demócratas Romeo Franz – Grupo de los Verdes/Alianza Libre Europea
Un trabajo coordinado por la Universidad de Sevilla consigue crear un colectivo para reivindicar mejoras y hacer que las adolescentes persigan salidas alternativas
Zíngara (se omite el apellido por ser menor) tiene 14 años, 11 hermanos ya casados y sueña con ser maestra, a diferencia de muchas de sus compañeras “que, con 15 años, tienen novio, han dejado el instituto y ya están amargadas”, según relata. Naira, de ocho años, quiere ser médica, futbolista y pintora. Alegría, de 12 años, también aspira a enseñar y su compañera Carmen, de la misma edad, se ve como peluquera. Todas son de etnia gitana y viven en los barrios más desfavorecidos de Sevilla, Pamplona, Córdoba o Alicante. Cada mañana, cuando levantan la persiana y pisan la calle para ir a los centros educativos, solo ven suciedad, cables descubiertos, casas arruinadas, basura, zanjas, insalubridad… Un proyecto de investigación de la Universidad de Sevilla y otras cuatro entidades académicas, llamado [J]itana, busca una nueva fórmula para revertir esa realidad, que la degradación del entorno no sea una condena permanente, que las niñas y sus madres sean dueñas de su futuro, cumplan sus sueños, transmitan su aprendizaje y alcen la voz.
“Tenía que llevar a mi hijo en brazos por la escalera para que no le picaran las pulgas. Protestaba, pero no venían a desinfectar. Me vi impotente”, recuerda Raquel Gabarre, que lleva 43 de sus 50 años viviendo en el Polígono Sur de Sevilla, un conjunto de barrios con la menor renta de España, según los Indicadores Urbanos del Instituto Nacional de Estadística (INE), y donde sobreviven 50.000 personas con 5.666 euros de ingresos medios anuales.
Patricia Amaya, de 44 años, ha vivido algo más de una década “en el peor bloque del barrio” con una niña pequeña a la que acompañaba a diario al colegio sorteando todo tipo de riesgos desde los rellanos de la escalera hasta el centro escolar. Es limpiadora y ha trabajado 14 horas diarias por cinco euros la hora y sin asegurar. Ha conseguido salir de ese bloque con la ayuda de esa hija a la que protegía y que hoy está ya asentada en Pamplona y con un trabajo. Ambas representan a la mayoría de la población del Polígono Sur: obreros, luchadores y resilientes. “Aquí hay más gente que cuida de todo y que trabaja que gente que no lo hace. Nos hacen creer que es culpa nuestra, pero es mentira. El barrio está deteriorado desde hace 30 años y debería ser ilegal vivir así. Es infrahumano”, asegura Raquel Gabarre.
Ella y Patricia Amaya forman parte también de [J]itana, el proyecto liderado por la Universidad de Sevilla, financiado por la Agencia Estatal de Investigación (43.560 euros del plan de I+D+i Retos de Investigación con fondos europeos FEDER) y con especialistas de distintos ámbitos de la psicología social y experimental, la sociología, la docencia y la enfermería coordinados por el catedrático Manuel García Ramírez.
El programa, según resume el investigador principal, nace tras constatar varias circunstancias fundamentales: “El abandono es indiscutible y las mujeres son víctimas. No se les puede criminalizar ni considerar culpables ni exigirles que lo resuelvan. También constatamos que las medidas de seguridad, políticas y de participación fracasan porque se hacen de espaldas a la comunidad gitana. No se identifican”.
De esta forma, el programa, que no nació como exclusivamente femenino, pero fueron ellas las que se involucraron de forma mayoritaria, se plantea desde una premisa novedosa: la participación y liderazgo gitano para establecer pautas de acción. “Las mujeres y las niñas son coinvestigadoras. Es una alianza. Creamos un espacio seguro donde todos aprendemos”, explica Daniela Miranda, investigadora procedente de Boston (EEUU) que se ha asentado en Sevilla tras implicarse en el proyecto.
García Ramírez coincide en esta simbiosis: “Una niña de 15 años puede que no haya salido nunca del barrio. Construye su vida desde esta realidad deprimida y deteriorada que lleva al abandono temprano de la formación y a matrimonios adolescentes”. El 70% de las chicas gitanas de España abandonan la escuela a los 12 años. “Las niñas ni se plantean sus sueños”, comenta Marta Lajos, quien colabora en el proyecto con Gaz Kalo (Pueblo Gitano), la Federación de Asociaciones Gitanas de Navarra. “Pero sobreviven y podemos aprender de esa resiliencia, de su fortaleza, del concepto de familia. Hay patrones de vida digna y es lo que busca el proyecto”, añade el investigador principal.
El plan pasa por una primera fase de identificación de los problemas a partir de una fórmula denominada Fotovoz (photovoice), un proceso por el cual los participantes en el programa señalan y registran los problemas que hay que mejorar en su comunidad mediante imágenes. “Se deshabitúan. Dejan de ver algo como normal y toman conciencia al fotografiarlo”, explica García Ramírez.
Las imágenes dan lugar a un diálogo crítico que ha desembocado en Yiló (corazón en caló), un colectivo gitano y académico que permite pasar a la acción. “Vamos a hacer algo. Hay que empezar. Que nuestras hijas tengan sus sueños”, relata Raquel Gabarre.
Daniel La Parra, catedrático de sociología de la Universidad de Alicante e integrante del proyecto, explica que afrontan “problemas invisibilizados de los que apenas se habla, ni siquiera en el mundo académico, o que, cuando se hace, se estigmatiza a las víctimas y no se les reconoce la capacidad de observar y proponer”. “Hay que cambiar la gobernanza, pero la velocidad es muy lenta”, lamenta.
La finalización de la primera fase del proyecto, que ha conseguido una prórroga, ha llevado a la recreación en la Factoría Cultural del Polígono Sur de La casa de los sueños, una reproducción del hogar gitano al que aspiran las integrantes del programa, con un dormitorio donde, a pesar del paisaje que perciben por la ventana, cuelgan las ilusiones de futuro.
En la sala de estar de esa casa ideal se sienta Alegría, hija de vendedores ambulantes que insiste en que quiere ser maestra. “Me gusta trabajar con las niñas”, asegura. Y está dispuesta a todo, a trabajar y a estudiar hasta el final. Cuenta con el apoyo de la familia, igual que Carmen, su compañera, más tímida, pero también convencida de que el matrimonio precoz que sirve de salida para muchas compañeras no le lleva a ningún sitio.
“Las escuchamos, creamos un ambiente de confianza”, explica María Jesús Tejerizo, colaboradora del programa, para resaltar la importancia de este cambio de actitud. Recuerda una niña muy tímida que comenzó retraída en el proyecto hasta que un día dijo: “Yo quiero hablar”.
La investigación la ha llevado a cabo el Centro de Investigación y Acción Comunitaria de la Universidad de Sevilla (CESPYD), una Coalición para el Estudio de la Salud, el Poder y la Diversidad que tiene como misión desarrollar proyectos de investigación-acción comunitaria encaminados a aumentar el bienestar de grupos vulnerables y minorías étnicas.
Maritha Marques lucha contra el capacitismo y el antigitanismo desde los colectivos y las redes sociales. Esta treinteañera portuguesa señala las barreras e imaginarios que se presentan en el camino hacia la igualdad de derechos.
Nacida en Lisboa a principios de los 90, Maritha Marques es un referente dentro del Pueblo Gitano y de las personas con discapacidad por su lucha incansable en ambos frentes. Nació con un síndrome poco conocido y, a sus 31 años, es la persona con más edad viva en el mundo, afectada por esta enfermedad. Además de eso, tiene una discapacidad visual por haber estado mucho tiempo en la incubadora cuando nació sin que le tapasen los ojos.
Licenciada en Economía por la Universidad de Lisboa realiza contenido en redes en portugués y castellano adaptado a las personas con discapacidad visual. Con una fuerza y una determinación increíbles, ha logrado superar muchas de las barreras que le pusieron desde pequeña para su normal desarrollo y hoy trabaja como economista y realiza activismo gratuito para dar a conocer la realidad del pueblo gitano y de las personas con discapacidad.
¿Dónde naciste? En Lisboa, en el 92, y aquí vivo. Tanto mi formación académica como mi trabajo los he realizado en Portugal.
¿Por qué hablas tan bien el castellano? Por los dibujos animados; aquí los enseñaban en su idioma original. Fue una estrategia del gobierno portugués. Cuando estalló el cine hablado, gran parte de la población aún era analfabeta, por ello, en lugar de doblar las películas, decidieron sólo subtitularlas. Así las personas se verían “obligadas” a consumir el cine nacional. Eso se mantuvo así hasta dos mil y pico. Como yo tengo baja visión, no lograba ver los subtítulos, me acostumbré a escuchar y con el tiempo ya entendía casi todo, aunque no hablase muy bien.
¿Qué discapacidad tienes? Tengo discapacidad múltiple. Tengo baja visión, veo un 15% de un ojo y un 30-40% del otro, y tengo un síndrome muy raro, Stuve Wiedemann, soy la única persona en el mundo que lo tiene y es mayor de 18 años.
Nací con una insuficiencia respiratoria, por lo que estuve mucho tiempo en la incubadora, no me cubrieron los ojos y parte de la córnea se ha quemado. Los médicos ya habían visto que había algo diferente en mí, pero me trataron como una niña normativa y a los diez meses se me comenzaron a modificar las articulaciones. También los brazos, las manos, las piernas y pies, se han deformado. Después empezaron a investigar y se dieron cuenta de que era algo que no tenía nombre.Ahora, décadas después, sabemos que si la persona pasa los seis años es un milagro y el punto que la mayoría no resiste es la adolescencia, de los 13 a los 16 años. Mi hermano, que tiene la misma discapacidad, tiene 16 años y yo pronto cumpliré los 31. No hay registros médicos suficientes, por lo que no se sabe qué puede pasar conmigo.
¿Es correcto decir discapacidad o se debe usar otro término? Se puede hablar de diversidad funcional, pero, en mí opino, es un eufemismo. De esa manera estás poniendo la discapacidad como algo negativo y no lo es. Se trata de una característica más de una persona.
¿Cuál es el término correcto entonces para hablar de la discapacidad? Persona con discapacidad. Antes se decía personas con necesidades específicas o necesidades especiales, pero todos tenemos necesidades específicas. A lo mejor yo necesito un 35 de pie y tú un 37, por ejemplo. Eso ya es una especificidad, no somos iguales, no hay un patrón único.
También se decía persona portadora de discapacidad, pero la discapacidad no es algo que se porta y que se pueda sacar cuando quieras. Tampoco se debería decir discapacitado, porque en ese caso estás reduciendo toda la persona a la ausencia de sus capacidades.
Cuando yo nací, como era diferente y mis padres eran gitanos, jóvenes y muy pobres, en el hospital quisieron mandarme a una institución de niños. Mis padres se negaron y se quedaron conmigo
Por eso lo más correcto es decir persona con discapacidad, primero el individuo y luego la discapacidad, como una característica más. Es como cuando te refieres a una mujer morena o a un hombre alto.
Desde que los términos se formulan por las organizaciones implicadas, lleva su tiempo para que la población en general los comprenda y los acepte como correctos. A mí me pasa algo similar con la disidencia sexo-afectiva, todavía hay muchas cosas que se me escapan.
Por lo que me dices, tu vida es una proeza y un caso único, pero también un poco “experimental”, ¿qué supone todo esto para ti? No pienses que me siento privilegiada. Si yo soy la única que ha llegado a esta edad significa que los demás niños no tuvieron las condiciones necesarias para seguir adelante. Cuando yo nací, como era diferente y mis padres eran gitanos, jóvenes y muy pobres, en el hospital quisieron mandarme a una institución de niños. Mis padres se negaron y se quedaron conmigo. Pero no sabían bien qué hacer ni cómo. Después me sacaron de ese hospital y me metieron en otro en el que estuve hasta que cumpli un año y medio más o menos. Decían que nunca iba a sujetar la cabeza o que nunca iba a comer por mí misma, esos diagnósticos de médicos que no saben que cada caso es distinto.
En el colegio no me aceptaban porque decían que tenía que estar en una escuela especial. Deducían que mi discapacidad física iba aparejada una discapacidad cognitiva/ intelectual, pero no es así. Finalmente, me admitieron en un colegio de pago, en el que no se dieron cuenta de que era gitana. Por aquel entonces yo tenía siete años y los niños de mi clase tenían cinco. Yo nunca había estado en una guardería porque no me habían aceptado y los demás niños sí tenían esa experiencia.
Después salté dos años, porque estaba haciendo cosas en clase que ya sabía ya que las había aprendido de mis padres en casa.
Aquí son cuatro años de primaria y cambias de ciclo educativo. Tenía nueve o diez años cuando tuve que cambiar de nuevo, pero no me aceptaban otra vez. Hasta ese momento no tenía aún la silla de ruedas, caminaba muy mal, pero caminaba. Finalmente me aceptaron en una escuela pública y fue mi padre el que construyó algunas de las rampas para que pudiese acceder a casi todos los lugares.
En esa época tú vivías en una chabola, ¿qué opinión tienes de los procesos de realojo tan comunes durante esos años? Creo que se deberían ofrecer otras soluciones. Antes de salir a derribar la vivienda de una familia que la tiene así construida, hay que preguntarles qué quieren. Si quieren salir de ese sitio o quieren mejores condiciones para seguir viviendo allí. A mi familia y a mi nos sacaron de la chabola, que ahora se llaman “casas prefabricadas” en Oeiras, que actualmente es una de las zonas más ricas de Portugal, y nos metieron en un gueto. No sabíamos que ese terreno valía tanto dinero, pero, claro, nosotros nos levantábamos por la mañana, caminábamos dos o tres metros y ya teníamos la playa…
Por lo que dices, tu padre y tu madre te han apoyado siempre desde el principio y con fuerza. Eran jóvenes y tenían muy pocos recursos, pero me apoyaron mucho. Se han sacrificado para pagar mis colegios y los centros de actividades, no sé cómo se llamarán en España. Recuerdo que en la primaria yo era la primera que llegaba, sobre las 6:30h exactamente, y la última que salía, a las 20:00h. Esto porque mi padre trabajaba a 80km de allí y tardaba bastante en recogerme.
¿Cuál de las dos opresiones, el hecho de ser gitana o las discapacidades que tienes, han pesado más en tu vida? Aquí es donde entra la interseccionalidad. Yo era la niña de la silla de ruedas y los profesores me trataban como si fuera un loro, un espécimen extraño. Había varias actitudes, la infantilización o bien ignorarme o idolatrarme poniéndome como ejemplo de superación. Cuando se enteraban de que era gitana, se olvidaban un poco de la discapacidad, porque cualquier niño puede tenerla, pero, por otro lado, no cualquiera podía ser gitano.
Dentro de mi comunidad, era la niña enferma, con una sobreprotección muy exagerada, que también es capacitista: “La niña que no se caiga, que no resbale, que no se dañe”. Es decir, que siempre las dos han formado parte de mi vida, no hay una que haya pesado más que otra.
A pesar de todo, has estudiado muchísimo. Sí, tengo una licenciatura en Economía, otra en Gestión Financiera y tengo un Máster en Economía Internacional y otro en Contabilidad y Fiscalización de Finanzas Empresariales.
La verdadera valoración de mi “trabajo” se da cuando un padre o una madre me dice que ha enseñado mis videos o mis posts a su hijo o hija con discapacidad y que, desde entonces, me he convertido en una de sus referentes
¿Por qué te has formado tanto? Mi padre trabajaba en una constructora, como yo siempre he tenido altas capacidades para la matemática le hacía la contabilidad. También lo hice para demostrar a la gente que también podría hacerlo. Actualmente, tengo una vida estable, pero quisiera cambiarme de área. No me quejo porque se gana bien, pero sinceramente ya no me satisface del todo.
Realizas mucho contenido en redes sobre capacitismo y antigitanismo. ¿Consideras que es valorado? Personalmente, no me importa si me valoran mucho o poco. Tengo conciencia de que las estadísticas son importantes, pero no son fundamentales. Además, tanto mi Instagram, como Facebook están en castellano y portugués y eso confunde al algoritmo. Sin embargo, la verdadera valoración de mi “trabajo”, se da cuando un padre o una madre me dice que ha enseñado mis videos o mis posts a su hijo o hija con discapacidad y que, desde entonces, me he convertido en una de sus referentes. O cuando algún joven gitano me habla para informarse sobre nuestra historia porque ha leído mis textos.
¿Qué importancia le das al contenido en las redes? Las redes sociales han ganado su espacio en la formación de jóvenes e incluso de adultos. De hecho, pienso que, si podemos perder dos horas viendo videos, también podemos hacerlo en contenido que sirva para nuestro desarrollo personal y profesional. Yo produzco contenido porque siento la necesidad de aportar mi percepción como gitana y persona con discapacidad. Intento demostrar a la sociedad hegemónica que, aun siendo rehén de una triple vulnerabilidad, tengo mucho que decir.
Así, también busco incentivar las personas a hacer su contenido más inclusivo, utilizando el texto alternativo para que las personas con discapacidad visual puedan “ver” imágenes y vídeos. Y créeme, no se necesita ser una maestra escribiendo, solo echarle ganas.
¿Cómo de importantes crees que son los referentes para los niños y las niñas diversas? En mi adolescencia yo no sabía que había personas con discapacidad en áreas como el cine, la pintura, la música, la literatura, entre otras muchas. Cuando lo descubrí, mis horizontes se expandieron por completo. La mismo ocurre si pensamos en los niños y niñas gitanas. Me pregunto: ¿cómo sería si supiesen que una de las primeras profesoras universitarias tenía origen gitano y que, por sus contribuciones en el campo de la matemática, la homenajearon dando su nombre a un cráter lunar?
Los niños y niñas del Pueblo Gitano no pueden soñar porque tienen muchos caminos cerrados. El simple hecho de seguir estudiando cuando muchos profesores te dicen que vas a acabar vendiendo en un mercadillo es ya un logro. También pasa con los propios padres, ellos no han tenido la oportunidad y piensan que los niños tampoco la tendrán. Conozco gitanos diplomados que se han tenido que ir a vender al mercadillo. Aquí, en Portugal, durante la pandemia un líder político sugirió meter a los gitanos en campos de confinamiento, ya te puedes imaginar el escándalo. Mucha gente empezó a compartir sus profesiones y algunos fueron expulsados de su trabajo porque hasta la fecha no se sabía que eran gitanos.
¿Cuál de los mitos sobre Pueblo Gitano crees que pueden influir más en la concepción sobre ti misma cuando eres más pequeña? Dicen que no servimos para nada, que solo queremos vivir de ayudas, que somos muy ruidosos, que somos problemáticos. Siempre son los mismos tópicos. La gente busca comparar a toda una nación, porque el Pueblo Gitano es una nación, con su compañero, su vecino o quién sea.
También hay muchos mitos en cuanto a la discapacidad que has ido rompiendo: el tema de la edad, el tema de no poder estudiar hasta determinados niveles, etc. No vamos a mentir, la religión tiene mucha culpa en esto. En la Biblia hay varios casos donde se demuestra que tiene que haber una curación para que las personas sean vistas como “normales”, y hasta que no sucede el milagro son tratadas como desgraciadas e incapaces. Esto influye en la percepción de las personas normativas, hacia las personas con discapacidad. Actualmente, si pensamos en el sistema educativo, ya hay cambios en comparación a mi época; sin embargo, aún hay quienes confunden inclusión con segregación. Que una escuela tenga una clase especialmente destinada a niños o jóvenes con discapacidad, no está solucionando el problema.
Si pensamos en el sistema de salud, en los hospitales todavía somos tratadas bajo el análisis del modelo médico. No nos miran como personas plenas, sino como si estuviéramos “estropeadas”. Hay personas que no salen de casa porque están esperando un milagro de Dios, ¡y esto grave!
Pero si lo que buscas es un ejemplo práctico, te digo que, en este momento, está en Lisboa la gran exposición de Frida Kalho y yo no puedo visitarla. Esto porque no está adaptada a personas con discapacidad motora, lo cual no deja de ser alarmante teniendo en cuenta quién es la artista.
Los niños y niñas del Pueblo Gitano no pueden soñar porque tienen muchos caminos cerrados. El simple hecho de seguir estudiando cuando muchos profesores te dicen que vas a acabar vendiendo en un mercadillo es ya un logro
¿Cómo ves tú el activismo que se está desarrollando dentro de la juventud gitana y cuáles serían los referentes a los que todas podríamos acudir? En Tik tok, por ejemplo, destacaría a Josico Hernández y a Jonathan Fernández, cuyas capacidades de exponer sus ideas son impresionantes. También en esa plataforma está la prima Ana Giménez, conocida como Gipsytreiner que nos enseña a tener una vida más sana. Y no podría olvidarme de Aurora Muñoz, la Gipsyland, que nos cuenta episodios y personajes de la historia gitana. En Instagram podéis leer a Tendencias Gitanas, una cuenta que siempre está al tanto de lo que pasa en las comunidades gitanas.
¿Y Sobre la silla? Hace poco que pusiste un post diciendo que es algo que ha servido mucho a las personas con discapacidad. Eso es lo que digo siempre. ¿Cómo es posible que se tardara tanto y que hasta el siglo XIX a nadie se le ocurriera poner unas ruedas a una silla? La sociedad de hoy tiene que estar construida y preparada para todo tipo de personas. Yo cuando voy a un teatro y veo que tienen rampa o tienen un lugar para mi silla, me alegro y casi me emociono, pero, al fin y al cabo, son mis derechos, no tengo que dar gracias a nadie por cumplir con su obligación.
¿Cuáles son nuestros derechos y obligaciones? Tenemos derecho a transitar por el mundo y hacer todo lo que las personas normativas hacen: salir, comprar, charlar, cenar, casarnos, tener hijos… Nuestras obligaciones son las mismas que las de los demás: trabajar, pagar impuestos, ayudar al prójimo. Somos personas y ya está. Recuerdo una frase de alguna compañera feminista que dice “No quiere reivindicar mis derechos como gitana sino como persona”, y en la discapacidad es exactamente lo mismo.
Aquí, están adaptando el ticket que se necesita para guardar turno en la sala de espera. Es una máquina que tienes que tocar los botones y sacas el papelito con tu número. Pero, ¿cómo yo con la silla de ruedas voy a llegar a la máquina que saca el ticket y con mi discapacidad visual voy a ver el número que me dan?
Hablo por mí, pero también por las personas mayores. Es como cuando vas a un restaurante que no está adaptado y van dos chicos jóvenes y te cogen en volandas. Para mí sigue siendo raro que una persona quiera cogerme en brazos, yo soy una persona, no un objeto, y tampoco tengo cuatro meses. Por eso dejé de ir a muchos sitios que no estaban adaptados. ¡Me niego a aplaudir el Capacitismo estructural!
Tú trabajas y haces activismo aparte porque no consideras el activismo un trabajo. Explícame más esa idea. Considero como activismo la militancia o una acción continuada con el objetivo de lograr un cambio social o político. A partir del momento en que cobras por esto, estás prestando un servicio y deja de ser la acción voluntaria que considero que tiene que ser. A pesar de que cobro por muchas ponencias por cuestiones burocráticas, lo que hago es donarlo a una Fundación que acoge a niños huérfanos. Es la manera que encuentro de seguir realizando activismo sin beneficiarme.
El hecho de ser mujer suma una nueva opresión a las que ya estamos comentando, tu gitanismo y tu discapacidad. El machismo es un problema social, como sabemos. Además de ser gitana o tener una discapacidad, siempre seré una mujer. La figura hegemónica de la discapacidad es el hombre con silla de ruedas cuando la mujer tiene 3 veces más probabilidades de sufrir una violación o una agresión física. Cuando hablamos del Pueblo Gitano, aunque vuelvo a repetir que no hay más machismo en él, la mujer sigue sufriendo las opresiones del patriarcado que tan bien conocemos.
Para ello el proyecto contará con diversas actividades organizadas en 4 etapas:
Relectura gitana de los ODS.
Campaña de sensibilización, concienciación e incidencia política y social.
Proyectos piloto de creación de alianzas locales por el desarrollo sostenible.
Difusión de los resultados del proyecto.
Con la reunión celebrada hoy, las tres organizaciones impulsoras de este proyecto se han puesto en marcha de manera coordinada para conseguir la máxima implicación de la sociedad civil gitana, otros movimientos sociales y las instituciones públicas en este innovador y necesario proyecto. Durante el 2023 se producirán, en el marco de este proyecto, distintas actividades y eventos: reuniones con personas referenciales en ámbitos relacionados con el Pueblo Gitano, seminarios participativos, elaboración de documentación e informes, acciones formativas, campañas de difusión, planes de incidencia política y social, contactos a todos los niveles con la sociedad civil, experiencias piloto repartidas por el territorio estatal y eventos públicos, de los que iremos informando a medida que se vayan concretando.
La Mirada Gitana del Desarrollo Sostenible 2023 tiene una clara vocación de divulgación de las actividades y eventos del propio proyecto y también de los resultados que se vayan consiguiendo con el mismo. Animamos a las organizaciones y personas que forman parte de nuestras redes de colaboración que sigan atentamente las informaciones que puntualmente iremos facilitando y a que nos ayuden a hacer la máxima difusión posible de las mismas.
Logotipo de “La Mirada Gitana del Desarrollo Sostenible”
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